【入間市】広く皆んなに届きますように…。入間市初の難病に関するパネル展「第10回 世界希少・難治性疾患の日 in 埼玉西部」が西武入間ぺぺで開催されました。

皆さんは、毎年2月の最終日が「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day・以下RDD）」であったことをご存知でしたか？　RDDは2008年からヨーロッパでスタートした社会啓発イベントで、2010年から日本でも2～3月を中心に様々なイベントが開催されるようになりました。

このRDDに合わせて西武入間ペペの3階には2025年2月1日～28日まで特設会場が設置され、希少・難治性疾患に関するパネルや、埼玉県内で活動を行う団体の紹介のポスターなどを展示するイベント「第10回 世界希少・難治性疾患の日 in 埼玉西部」が開催されていました。

RDD埼玉西部実行委員会実行委員長でNPO法人ニモカカ代表理事の和田芽さんにお話を伺うと、難病に苦しむ方は世界中にいるにもかかわらず、病気によっては患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑であるがゆえに診断方法や治療薬の研究開発が進んでいない例もあるのだといいます。

会場には様々な難病の名前がズラリと書かれた用紙がありました。名前の横にはチェックボックスがあります。この会場にいらした方々の中にはご自身や家族、お友達が難病を患い今日現在も病と戦っている方がいらっしゃいます。

そんな方が病にチェックを残すことで「私と同じ病と戦っている人がいる！」「自分が知らないだけで、こんなにも多くの方が難病を患っていたんだ…。」ということが一目で分かるようになっているんです。

和田さんはご自身のお子さんが難病を患っており、都内で行われたRDDイベントに参加されたそうなんです。そのイベントで同じ境遇の方や患者さんたちと出会い、たくさんお話することで「私は孤独ではない。」という強い気持ちを抱いたのと同時に、安心感に包まれたんですって。

「でも自分が住む埼玉に戻ってみたら、やっぱりポツンと世間から置いてけぼりにされているような感覚に陥ってしまったんですよ。だからこそ、私が行動を起こさなければいけないと強く感じたんです。」と、優しい笑顔で筆者に和田さんはお話しくださいました。

2020年に入間市で初となるRDDイベントを開催しようと決めた矢先に、新型コロナウイルスの感染が拡大。世界中が未曾有のコロナ禍へと突入し、RDDイベントの開催は5年もの間見送ることになってしまったのだそう。

和田さんは「5年越しで念願のRDDイベントが入間市で開催できました。この入間市や近隣地域にも難病を患っている方は多くいらっしゃいます。私たちはここにいます。だから見つけてください！　そんな気持ちをこめて年に一度、のろしを上げます。」と力強く仰っていました。

筆者はイベント会場で一冊のノートを見つけました。そこには「こんなにもたくさんの難病があることに驚きました。」「知人が難病を患っています。難病に関する団体の存在を知人に教えてあげたいと思います！」と、来場された方々のメッセージが多数寄せられていました。和田さんたちが上げたRDDののろしが、早くも皆さんの心に届いていますね。

また来年もRDDイベントが開催され、難病と戦う方々やご家族にとっての出会いや情報の架け橋となることを祈っています。取材にご協力いただきましたRDD埼玉西部実行委員会の皆様。貴重なお時間とお話をありがとうございました。

西武入間ペペはココ↓